
<html><head><meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=UTF-8" /></head><body style='font-size: 10pt; font-family: Verdana,Geneva,sans-serif'>

<div class="longdesc description">

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">El próximo viernes, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y la Facultad será sede de una serie de actividades que reunirá a especialistas, instituciones, organismos públicos, pacientes y familiares de todo el país, a través de talleres, conferencias, posters y actividades artísticas.</span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">El encuentro será en el Cero+Infinito durante toda la jornada, con participación libre.</span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">ORGANIZAN: ALAPA Alianza Argentina de Pacientes / ExactasUBA / IB3 / CeFIEC</span></p>

<p><span style="font-size: 12pt;"><strong><span style="font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;"><br /> CRONOGRAMA GENERAL</span></strong></span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">9.00 hs – Desayuno y acreditación </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">10.00 hs - Apertura y evento central – Aula 1401 • Presentación del Programa “Conociendo las EPOF por la Argentina”. • Presentación de la Unidad de EPOF de El Calafate y de Tucumán. • Presentación: Donde las EPOF ocupan su lugar: creación de la SER-GUTI (Sección Enfermedades Raras, Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez) - 10 años de experiencia - Dra. Marina Szlago </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">11.00 hs • Diagnóstico Genético de EPOFs en Argentina. Realidades, desafíos y oportunidades - Dr. Marcelo Martí • Presentación sobre las fragancias para personas con TMAU. • Presentación de las Becas BIOGEN. • Informe sobre las acciones que hará ALAPA con la donación de Chan Zuckerberg Initiative (CZI). </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">12.00 hs • Hacia un enfoque integral: capacitación en Enfermedades Poco Frecuentes para los 135 municipios de Buenos Aires - Prof. Raúl Lucero. • Presentación del 1° Foro Parlasur/ULAPA de DDHH y Acceso a la Salud - Dra. Victoria Donda. • Políticas públicas en EPOF: experiencia en la Argentina – Dra. Romina Armando. • Cierre a cargo de Patricio Villalba: Narración “La luna por 20 dólares”.</span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">13.00 hs - Almuerzo + Posters y Stands + Talleres Batuka + Premiaciones. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">14.00 a 18.00 hs- Talleres / 3° Feria de Discapacidad Visual / Radio Abierta (Aula 1209)</span></p>

<p><br /></p>

<p><span style="font-size: 12pt;"><strong><span style="font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">TALLERES </span></strong></span></p>

<p><span style="font-size: 12pt;"><strong><span style="font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">14.00 horas</span></strong></span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1203 - Patologías coloproctológicas raras: conversando sobre MAR y Hirschsprung – Organizan: AMAR, Hirschsprung Argentina y Hospital Italiano. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1204 - Todo lo que querés saber sobre Amiloidosis Cardíaca: ¿cuántos tratamientos hay? – Dr. Nicolás Atamañuk - Organiza: Grupo Argentino de Amiloidosis. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1205 - Taller: Diagnóstico Genético de EPoFs en Argentina: realidades, desafíos y oportunidades - Dr. Marcelo Martí. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1206 - TEA y sus ramificaciones - Dra. Melisa Taboas – Organiza: X-Frágil Argentina Álvaro Agut. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1207 - Transición de la niñez a la adultez: desafíos y oportunidades – Organizan: Alianza Lisosomal Argentina, Asociación Mucopolisacaridosis Argentina y Niemann Pick Argentina.</span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1208 - Taller de Chi Kung inclusivo. Abierto a toda la Comunidad – Organiza: Asociación Civil de Ataxias de Argentina ATAR.</span></p>

<p><span style="font-size: 12pt;"><strong><span style="font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">15.00 horas</span></strong></span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1203 – Las bacterias que debemos vigilar: conociendo a los patógenos - Un puente entre las familias y la escuela: proyecto de intervención en instituciones educativas con niños y adolescentes con Fibrosis Quística – Organiza: Asociación Argentina de Fibrosis Quística FIPAN. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1204 - Alternativas innovadoras para visibilizar las enfermedades poco frecuentes. Organizan: Esclerosis Múltiple Argentina EMA y Asociación Santafesina de Miastenia Gravis ASAMI. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1205 - EPOF en la escuela secundaria, en la universidad y en la formación docente. Didáctica y Narrativas – Organiza: Instituto de Investigación CEFIEC. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1206 - Tejiendo redes en la Argentina para investigar y tratar el Glioma pediátrico. Organizan: CRIO y Mamás y Papás contra el Glioma. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1207 - Nutrición: alimentando el bienestar y la salud. Organizan: Alianza Lisosomal Argentina, Asociación Mucopolisacaridosis Argentina y Niemann Pick Argentina. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1208 – Ataxia te damos pelea – Organizan: Asociación Civil de Ataxias de Argentina ATAR y Fundación Ataxias y otras Neurodegenerativas. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt;"><strong><span style="font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">16.00 horas</span></strong></span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1203 – Epilepsias Refractarias y Genética en Enfermedades Raras: Actualización y Nuevas Intervenciones Terapéuticas - Dr. Santiago Flesler, Dra. Marisol Toma - Dr. Darcy Krueger. Organizan: Actitud Dravet, Phelan-McDermid Argentina, Síndrome Genético KLH 20, Asociación Argentina X-Frágil Álvaro Agut, Syngap 1, SLC6A1 Argentina y CDKL5 Argentina. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1204 – Espacio de Musicoterapia para toda la familia - Estrategias musicales para la regulación emocional y desarrollo de bienestar. Organiza: Alagille Argentina. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1205 – Reflexión desde Nuestra Propia Mirada. Encuentro de pacientes con Alopecia Areata - Mariela Heler - Organiza: Vivir con Alopecia Argentina. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1206 – Crecer en comunidad. La mirada del equipo interdisciplinario hospitalario en pacientes con traqueotomía y gastrostomía. Organiza: Fundación Sonríe SURF1. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1207 – Déficit de L-Carnitina – Dra Marina Szlago y Lic Claudia D'Ippolito - Organiza: Asociación Angelito. AULA 1208 – Escuela Hospitalaria N° 2, registro de una experiencia - Dr. Pablo Rosi. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt;"><strong><span style="font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">17.00 hs</span></strong></span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1203 – Lenacapavir como método preventivo. Organiza: Grupo de Pares del Hospital Central de San Isidro, Zona Norte. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1204 – Taller de Biomecánica Aplicada al Movimiento: "Donde la ciencia se encuentra con el movimiento: una nueva forma de habitar el cuerpo" - Dra. Teresa Zalazar y equipo – Organiza: Asociación Lupus Argentina. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1205 – Biotecnología marina y EPOF en la Argentina - Dra. Tamara Rubilar (CONICET CESIMAR).</span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1206 – Encuentro de pacientes con Miastenia Gravis - Dra. Valeria Salutto - Organiza: Asociación Civil Miastenia Gravis y Enfermedades Raras Chaco y ASAMI. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1207 – Descubriendo al Síndrome XXY – Prof. Dr. Francisco Capani – Organiza: Agrupación XYY Argentina. </span></p>

<p><span style="font-size: 12pt; font-family: trebuchet ms, geneva, sans-serif; color: #333333;">AULA 1208 – Llamada a la acción por la genética médica argentina - Dra. Liliana Alba Médica genetista, Grupo de mamás PANDAS.</span></p>

</div>

<div>-- <br />

<div class="pre" style="margin: 0; padding: 0; font-family: monospace">

<table style="color: #000; font-family: Roboto,Arial,Helvetica,sans-serif; margin-top: 20px; margin-bottom: 20px;" border="0" width="90%" cellspacing="0" cellpadding="10px">

<tbody>

<tr>

<td style="background-color: #9de1d6;" width="12px"> </td>

<td style="background-color: #eee; padding: 10px 15px; font-size: 15px; font-weight: bold;" colspan="2">Secretaría de Comunicación</td>

</tr>

<tr>

<td style="background-color: #777;"> </td>

<td style="background-color: #c4ede6; padding: 0 15px; font-size: 14px; text-decoration: none;"><a style="color: #000; text-decoration: none!important;">comunicacion@de.fcen.uba.ar</a></td>

<td style="background-color: #eee; padding: 2px 15px 0; font-size: 14px;">+54 (11) 5285-8030</td>

</tr>

<tr>

<td style="background-color: #ccc;"> </td>

<td style="background-color: #9de1d6; padding: 10px 15px; font-size: 14px;" colspan="2">Pabellón II, Ciudad Universitaria</td>

</tr>

<tr>

<td style="background-color: #3bc3ad;"> </td>

<td style="background-color: #c4ede6; padding: 0 15px; font-size: 13px;">Facultad de Ciencias Exactas y Naturales </td>

<td style="background-color: #555; padding: 2px 15px 0;"><a href="https://exactas.uba.ar/"><img src="https://exactas.uba.ar/pie-email/img-firma-bco.png" /></a></td>

</tr>

</tbody>

</table>

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