[Decanato] [FCEyN] Enfermedades Poco Frecuentes: Encuentro 28 de febrero

[Comunicación ExactasUBA]

El próximo viernes, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las
Enfermedades Poco Frecuentes y la Facultad será sede de una serie de
actividades que reunirá a especialistas, instituciones, organismos
públicos, pacientes y familiares de todo el país, a través de talleres,
conferencias, posters y actividades artísticas. 

El encuentro será en el Cero+Infinito durante toda la jornada, con
participación libre. 

ORGANIZAN: ALAPA Alianza Argentina de Pacientes / ExactasUBA / IB3 /
CeFIEC 

CRONOGRAMA GENERAL 

9.00 hs - Desayuno y acreditación 

10.00 hs - Apertura y evento central - Aula 1401 * Presentación del
Programa "Conociendo las EPOF por la Argentina". * Presentación de la
Unidad de EPOF de El Calafate y de Tucumán. * Presentación: Donde las
EPOF ocupan su lugar: creación de la SER-GUTI (Sección Enfermedades
Raras, Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez) - 10 años de experiencia -
Dra. Marina Szlago 

11.00 hs * Diagnóstico Genético de EPOFs en Argentina. Realidades,
desafíos y oportunidades - Dr. Marcelo Martí * Presentación sobre las
fragancias para personas con TMAU. * Presentación de las Becas BIOGEN. *
Informe sobre las acciones que hará ALAPA con la donación de Chan
Zuckerberg Initiative (CZI). 

12.00 hs * Hacia un enfoque integral: capacitación en Enfermedades Poco
Frecuentes para los 135 municipios de Buenos Aires - Prof. Raúl Lucero.
* Presentación del 1° Foro Parlasur/ULAPA de DDHH y Acceso a la Salud -
Dra. Victoria Donda. * Políticas públicas en EPOF: experiencia en la
Argentina - Dra. Romina Armando. * Cierre a cargo de Patricio Villalba:
Narración "La luna por 20 dólares". 

13.00 hs - Almuerzo + Posters y Stands + Talleres Batuka + Premiaciones.


14.00 a 18.00 hs- Talleres / 3° Feria de Discapacidad Visual / Radio
Abierta (Aula 1209) 

TALLERES 

14.00 horas 

AULA 1203 - Patologías coloproctológicas raras: conversando sobre MAR y
Hirschsprung - Organizan: AMAR, Hirschsprung Argentina y Hospital
Italiano. 

AULA 1204 - Todo lo que querés saber sobre Amiloidosis Cardíaca:
¿cuántos tratamientos hay? - Dr. Nicolás Atamañuk - Organiza: Grupo
Argentino de Amiloidosis. 

AULA 1205 - Taller: Diagnóstico Genético de EPoFs en Argentina:
realidades, desafíos y oportunidades - Dr. Marcelo Martí. 

AULA 1206 - TEA y sus ramificaciones - Dra. Melisa Taboas - Organiza:
X-Frágil Argentina Álvaro Agut. 

AULA 1207 - Transición de la niñez a la adultez: desafíos y
oportunidades - Organizan: Alianza Lisosomal Argentina, Asociación
Mucopolisacaridosis Argentina y Niemann Pick Argentina. 

AULA 1208 - Taller de Chi Kung inclusivo. Abierto a toda la Comunidad -
Organiza: Asociación Civil de Ataxias de Argentina ATAR. 

15.00 horas 

AULA 1203 - Las bacterias que debemos vigilar: conociendo a los
patógenos - Un puente entre las familias y la escuela: proyecto de
intervención en instituciones educativas con niños y adolescentes con
Fibrosis Quística - Organiza: Asociación Argentina de Fibrosis Quística
FIPAN. 

AULA 1204 - Alternativas innovadoras para visibilizar las enfermedades
poco frecuentes. Organizan: Esclerosis Múltiple Argentina EMA y
Asociación Santafesina de Miastenia Gravis ASAMI. 

AULA 1205 - EPOF en la escuela secundaria, en la universidad y en la
formación docente. Didáctica y Narrativas - Organiza: Instituto de
Investigación CEFIEC. 

AULA 1206 - Tejiendo redes en la Argentina para investigar y tratar el
Glioma pediátrico. Organizan: CRIO y Mamás y Papás contra el Glioma. 

AULA 1207 - Nutrición: alimentando el bienestar y la salud. Organizan:
Alianza Lisosomal Argentina, Asociación Mucopolisacaridosis Argentina y
Niemann Pick Argentina. 

AULA 1208 - Ataxia te damos pelea - Organizan: Asociación Civil de
Ataxias de Argentina ATAR y Fundación Ataxias y otras
Neurodegenerativas. 

16.00 horas 

AULA 1203 - Epilepsias Refractarias y Genética en Enfermedades Raras:
Actualización y Nuevas Intervenciones Terapéuticas - Dr. Santiago
Flesler, Dra. Marisol Toma - Dr. Darcy Krueger. Organizan: Actitud
Dravet, Phelan-McDermid Argentina, Síndrome Genético KLH 20, Asociación
Argentina X-Frágil Álvaro Agut, Syngap 1, SLC6A1 Argentina y CDKL5
Argentina.  

AULA 1204 - Espacio de Musicoterapia para toda la familia - Estrategias
musicales para la regulación emocional y desarrollo de bienestar.
Organiza: Alagille Argentina.  

AULA 1205 - Reflexión desde Nuestra Propia Mirada. Encuentro de
pacientes con Alopecia Areata - Mariela Heler - Organiza: Vivir con
Alopecia Argentina.  

AULA 1206 - Crecer en comunidad. La mirada del equipo interdisciplinario
hospitalario en pacientes con traqueotomía y gastrostomía. Organiza:
Fundación Sonríe SURF1.  

AULA 1207 - Déficit de L-Carnitina - Dra Marina Szlago y Lic Claudia
D'Ippolito - Organiza: Asociación Angelito. AULA 1208 - Escuela
Hospitalaria N° 2, registro de una experiencia - Dr. Pablo Rosi. 

17.00 hs 

AULA 1203 - Lenacapavir como método preventivo. Organiza: Grupo de Pares
del Hospital Central de San Isidro, Zona Norte.  

AULA 1204 - Taller de Biomecánica Aplicada al Movimiento: "Donde la
ciencia se encuentra con el movimiento: una nueva forma de habitar el
cuerpo" - Dra. Teresa Zalazar y equipo - Organiza: Asociación Lupus
Argentina.  

AULA 1205 - Biotecnología marina y EPOF en la Argentina - Dra. Tamara
Rubilar (CONICET CESIMAR). 

AULA 1206 - Encuentro de pacientes con Miastenia Gravis - Dra. Valeria
Salutto - Organiza: Asociación Civil Miastenia Gravis y Enfermedades
Raras Chaco y ASAMI. 

AULA 1207 - Descubriendo al Síndrome XXY - Prof. Dr. Francisco Capani -
Organiza: Agrupación XYY Argentina. 

AULA 1208 - Llamada a la acción por la genética médica argentina - Dra.
Liliana Alba Médica genetista, Grupo de mamás PANDAS. 
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